Genau hingeschaut: Weitere Neuerungen der MS-Leitlinie im Detail

Fortsetzung C (Lebensstil-Management) und H (patientenzentrierte Kommunikation)

Wie im Newsfeed „Lange drauf gewartet: Erweiterung der MS-Leitlinie um wichtige Faktoren“ Ende März angekündigt, wollen wir uns noch etwas intensiver mit der MS-Leitlinie beschäftigen, die inzwischen mindestens einmal jährlich geprüft und aktualisiert wird und damit eine „Living-Guideline“ sein soll.

Wir konzentrieren uns hierbei auf die neu aufgenommenen Kapiteln „Lebensstil-Management“ (Kapitel C) und Kapitel H „Patientenzentrierte Kommunikation“ und haben am 31. Mai in Teil 2:

Genau hingeschaut: Einige Neuerungen der MS-Leitlinie im Detail – C: Lebensstil-Management

schon die Kapitel

  • C1. Körperliche Aktivität
  • C2. Ernährung und Gewicht
  • C3. Vitamin D

vorgestellt.

Heute geht es im Kapitel C weiter mit Osteoporose, Mentale Gesundheit/Stress und Genussgiften. Anschließend werfen wir einen Blick auf das neue, längst überfällige Kapitel „Patientenzentrierte Kommunikation“ (H)

C4. Osteoporose

Aufgrund des Risikofaktors MS wird bei Frauen ab der Menopause und bei Männern ab dem 50. Lebensjahr ein Screening zur Früherkennung von Osteoporose empfohlen.

Es wurden zusätzliche Risikofaktoren für eine Osteoporose bei MS identifiziert:

  • Krankheitsdauer > 7 Jahre
  • EDSS > 3 und mehr als 15 g Glukokortikoid-Lebensdosis sowie
  • eine längerfristige Antidepressivatherapie

Außerdem gibt es ein erhöhtes Frakturrisiko, welches auf Grund mehrerer MS-Symptome zusätzlich vorliegt:
Einschränkungen der Gangsicherheit (Paresen, Spastik, eingeschränkte Bewegungskoordination), Sensibilitätsstörungen, Doppelbilder, verringerte Sehkraft, etc.

Zur Diagnostik sollen eine Knochendichtemessung gehören sowie Laboruntersuchungen (Ca, Phosphat, Na, Vitamin D, AP, Kreatininclearance, BB, CRP, Eiweißelektrophorese, TSH, AP und gGT).

Noch ist wahrscheinlich die neurologische Praxis die falsche Adresse dafür, aber dort können Sie nach einer entsprechenden Überweisung in eine orthopädische Praxis fragen, die diese Leistungen durchführen kann (nicht jede orthopädische Praxis kann dies anbieten!). Oder Sie fragen in Ihrer hausärztlichen Praxis.Die neurologische Praxis ist dafür wahrscheinlich noch die falsche Adresse, aber Sie können dort nach einer entsprechenden Überweisung in eine orthopädische Praxis fragen, die diese Leistungen anbietet (nicht jede orthopädische Praxis bietet dies an!). Alternativ können Sie auch in Ihrer hausärztlichen Praxis nachfragen.

Nehmen Sie das Thema Osteoporose jedenfalls nicht auf die leichte Schulter! Denn bereits ab der Lebensmitte sind viele Menschen von Osteoporose betroffen – selbst ohne zusätzliche Risikofaktoren der MS. Mit entsprechender Prophylaxe sollte man daher besser frühzeitig beginnen:

  • Steigerung der körperlichen Aktivität: besonders Seilspringen/Hüpfen, wenn dies noch geht (ab dem Vorstadium der Osteoporose, das man Osteopenie nennt, aber nicht mehr!); ein Galileo-Gerät bei der Physiotherapie nutzen (nur unter fachlicher Anleitung!)
  • Optimierung des Vitamin-D-Status (siehe Kapitel C.3 im letzten Newsfeed) inkl. Vitamin K2 plus Calcium-und Magnesiumzufuhr
  • Reduktion von Rauchen, Alkohol und ggf. anderen Drogen
  • Reduktion von Körpergewicht
  • Strategien zur Reduktion von Stürzen sowie Steigerung der allgemeinen körperlichen Fitness

Zur Vertiefung einzelner Aspekte empfehlen wir diese Newsfeeds aus dem Life-SMS-Blog:

C5. Mentale Gesundheit und Stress

Die Leitlinie erkennt ENDLICH an, dass psychische Belastungen den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen können.
Die Leitlinie EMPFIEHLT zwar lediglich, entsprechende Unterstützungsangebote (Beratung und Therapie) als Teil der Behandlung anzusehen (was vorher auch schon möglich war), trotzdem ist es schon ein Fortschritt, dass es jetzt Schwarz auf Weiß geschrieben steht:

„Für Stressbelastungen als Auslösefaktor von Schüben liegt eine gewisse Evidenz vor. Erste Kohortenstudien zeigen ferner, dass traumatische Lebensereignisse sich möglicherweise auf die Progression der Erkrankung auswirken.“

Das heißt, dass endlich jene, die am eigenen Körper die negativen Auswirkungen von Stress und Traumata auf eine vorliegende MS erleben, nicht mehr lächelnd mit der Bemerkung abgespeist werden können, dass dem nicht so sein könne.

Zudem kann die MS-Diagnose selbst und die Ungewissheit über den weiteren Verlauf einen erheblichen Stressfaktor darstellen.
Von daher kann die Bedeutung des Erlernens von Stressmanagement-Techniken wie Entspannungsverfahren und Resilienztraining sowie Reduktion psychischer Belastungen gar nicht hoch genug angesehen werden.

Zur Vertiefung dieses Aspektes schauen Sie gerne auch hier:

Schlafstörungen

Schlafstörungen werden als häufiges Symptom bei MS adressiert. Ausreichender und qualitativ hochwertiger Schlaf wird als wichtiger Faktor für die Krankheitsbewältigung und die allgemeine Gesundheit betrachtet.

Die Leitlinie gibt Empfehlungen zur Schlafhygiene und zur Optimierung der Erholungsphasen und den Hinweis, dass die Kombination von gesunder Ernährung, gesundem Schlaf und ausreichender körperlicher Aktivität das biologisches Altern und die (allgemeine) Mortalität signifikant verlangsamt. Diese Effekte sollten bei MS genutzt werden, um beschleunigte Hirnalterungsprozesse zu bremsen.

Wen es besonders betrifft, der sollte sich ggf. zu den (alle bisher schon im Kapitel E aufgeführten) Aspekten Fatigue, Kognitive Einschränkungen oder Schlafstörungen informieren.

Zur Vertiefung dieses Aspektes schauen Sie gerne auch hier:

C6. Genussgifte: Rauchen und Alkohol

Rauchen

Rauchen wird als signifikanter Risikofaktor für einen ungünstigeren Krankheitsverlauf identifiziert. Der Zusammenhang zwischen Tabakkonsum und erhöhter Schubrate sowie schnellerer Behinderungsprogression wird deutlich gemacht. Gleiches wird sogar für das Passivrauchen anerkannt!
Angst, Depression, sowie kognitive Einschränkungen werden bei aktiven Rauchern und Raucherinnen häufiger vorgefunden als bei nicht Rauchenden.
Die Leitlinie empfiehlt eine konsequente Raucherentwöhnung.

Alkohol

Zum Alkohol wird leider nur erwähnt, dass ein „üblicher“ Alkoholkonsum kein Risikofaktor zu sein scheint, an einer MS zu erkranken.
Darauf, ob es einen Einfluss auf den Verlauf einer bestehenden MS geben kann, wird leider nicht eingegangen.
Aber eine gesundheitlich unbedenkliche Menge Alkohol gibt es prinzipiell nicht. Jeder Tropfen kann den Körper belasten (es kommt zumindest auch auf die individuelle Entgiftungsfähigkeit an).
Alkohol erhöht das Risiko für Krebs, kann Leber, Herz, Hirn und Nerven schädigen und gilt sogar als Nervengift, was gerade bei MS sehr relevant ist.

Das Thema Tabakkonsum haben wir bei Life-SMS näher betrachtet:
Tabakrauchen und MS-Progression: ein sofort vermeidbarer Faktor!

Schauen Sie dazu – und zu weiteren wichtigen Hinweisen – auch gerne den Bereich „Umweltbelastungen“ der Life-MS Mind-Map an.

Wir möchten zu diesem Thema auch nochmal auf diesen Artikel hinweisen:
Rauchen und MS: Erkrankungsrisiko um 50% erhöht [ad-hoc-news.de, 28.05.2026]

Kapitel H: Patientenzentrierte Kommunikation

Der „Halbgott in Weiß“ (und das weibliche Äquivalent) sollen endlich ausgedient haben und eine Arzt-Patienten-Beziehung (auch hier natürlich jeweils mit den weiblichen Entsprechungen) auf Augenhöhe endlich das neue Maß werden.
Das soll schon bei der Diagnoseübermittlung beginnen. Durch angemessene Rahmenbedingungen, z.B. nach dem SPIKES-Modell:

SPIKES-Modell:
Setting: geeigneten Gesprächsrahmen schaffen
Perception: Kenntnisstand (Wahrnehmung) der Patientin / des Patienten ermitteln
Invitation: Informationsbedarf der Patientin / des Patienten ermitteln
Knowledge: Wissensvermittlung
Exploration of Emotions: Emotionen wahrnehmen, ansprechen und mit …
…Empathie reagieren
Strategy and Summary: Planen und zusammenfassen

Es soll angeboten werden, eine Vertrauensperson in die Gesprächssituation einzubeziehen. Damit Sie die Leitlinie (Ärzteschaft) „beim Wort“ nehmen können, zitieren wir hier die Passagen dazu:

Es „sollen die individuellen Präferenzen, Bedürfnisse, Sorgen und Ängste der Betroffenen erhoben und berücksichtigt werden. Wenn Betroffene dafür mehrere Gespräche benötigen, soll das Angebot zu weiteren Gesprächen gemacht werden.“

Weiter ist dies Konsens:

„Personen mit Multiple Sklerose sollen über alle für sie relevanten Therapieoptionen, deren Erfolgsaussichten und deren mögliche Auswirkungen informiert werden. Sie sollen über Risiken der Immuntherapie und über die Folgen eines Therapieverzichts aufgeklärt werden.
Dabei soll das Recht, auf eine Aufklärung zu verzichten, bei bestehendem Wunsch der Patientinnen oder Patienten respektiert werden.
Die informierte und selbstbestimmte Entscheidung von Personen mit MS für oder gegen empfohlene medizinische Maßnahmen soll respektiert werden.“


Und:

„Qualifizierte, sachdienliche und neutrale Informationsmaterialien sollen Menschen mit MS zur Verfügung gestellt werden.“


Inwiefern die Prospekte der Hersteller von Immuntherapien, die man üblicherweise in die Hand gedrückt bekommt, neutral sind, bleibt erstmal fraglich. Auch, ob und was stattdessen eingesetzt wird/werden könnte.

Aber gerade bei der Vielfalt an Therapiemöglichkeiten und den nicht nur stark variierenden sondern evtl. auch stark belastenden Nebenwirkungsprofilen wäre es sehr wichtig, hier wirklich neutral und ergebnisoffen beraten zu werden.

Außerdem ist ein informierter Patient die Basis für den Therapieerfolg. Dieser Faktor wird wohl offensichtlich jetzt ernst genommen. Und dies ist zumindest schon mal ein Anfang.
Jetzt sind Sie am Zug: Bleiben Sie am Ball, wenn Ihnen neutrale, vollständige Informationen fehlen!

Fazit

Die Leitlinie betont die Bedeutung eines ganzheitlichen Gesundheitsansatzes, der über die reine MS-Behandlung hinausgeht und die allgemeine Gesundheit der Patienten und Patientinnen fördert.

Die Leitlinien sollten auch in der Praxis mehr Beachtung finden, insbesondere bei Fragen zur körperlichen Aktivität und Rehabilitation, Ernährung, Vitamin D und Osteoporose, mentaler Gesundheit und patientenzentrierten Kommunikation, wobei letztere allein schon zum Thema mentale Gesundheit positiv oder negativ beitragen kann – was bisher Glückssache war (je nach Gegenüber) und hoffentlich zukünftig vermehrt positiv verläuft. Dies wünschen wir Ihnen und uns allen.


Ihr Team von Life-SMS


Quelle:

https://www.dgn.org/leitlinie/diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose-neuromyelitis-optica-spektrum-erkrankungen-und-mog-igg-assoziierten-erkrankungen

Zur Vertiefung einzelner Aspekte:

Übersicht zu Lebensstil-Faktoren bei MS: Die Life-MS Mind-Map

Bilder:

  • 2 Screenshots mit dem jeweiligen Themenbereich der Life-MS Mind-Map
  • Titelfoto: Infografik zur neuen MS-Leitlinie mit Fokus auf Kapitel C4 – C6: Osteoporose; Mentale Gesundheit/Stress; Genussgifte: Rauchen und Alkohol und Kapitel H: Patientenzentrierte Kommunikation. Gestaltet mit ChatGPT.

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Life-SMS und sonst so: MS ist keine Erbkrankheit

An dieser Stelle weisen wir auf aktuelle Beiträge aus dem Netz hin, die einen engen Bezug zu unserem Kernthema lebensstil-orientierte und eigenverantwortliche Behandlung der MS haben. Die dort wiedergegebenen Meinungen dienen als Anregung zur kritischen Auseinandersetzung. Sie entsprechen – außer bei Beiträgen von anderen Projekten der DSGiP – nicht zwingend den von uns vertretenen Positionen, sind aber in allen Fällen eine Bereicherung der Diskussionsgrundlage. Am Ende erwähnen wir zudem aktuelle möglichst frei verfügbare Studien, die unseren Ansatz untermauern – 

Machen Sie sich selbst ein Bild!

Multiple Sklerose (MS) ist keine Erbkrankheit [deutscherpresseindex.de; 15.4.2025]

Multiple Sklerose (MS) ist keine Erbkrankheit [deutscherpresseindex.de; 15.4.2025]
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., möchte anlässlich des Welt-DNA-Tages am 25.04. darauf hinweisen, dass MS keine Erbkrankheit im klassischen Sinn ist, aber dass es für MS eine gewisse genetische Veranlagung gibt, die das Risiko eine MS zu entwickeln in Kombination mit Umweltfaktoren erhöht.

MS: Schützt Fisch vor schweren Verläufen? [netdoktor.de; 12.3.2025]

Menschen, die an Multipler Sklerose (MS) leiden, sollten häufig Fisch essen. Eine schwedische Studie liefert Hinweise, dass damit das Risiko für schwere Verläufe sinkt.

Wie fokussierter Ultraschall bei Tremor und Epilepsie helfen kann [onlymyhealth.com; 14.2.2025]

Entdecken Sie, wie MR-gesteuerter fokussierter Ultraschall eine revolutionäre, nicht-invasive Behandlung von Tremor und Epilepsie bietet, die Symptome ohne Operation oder Implantate lindern kann (englischer Artikel).

Rauchende Eltern erhöhen das MS-Risiko genetisch vorbelasteter Kinder – das zeigen aktuelle Daten aus den Niederlanden [deutsch.medscape.com; 23.12.2024]

Eltern, die in Gegenwart ihrer Kinder rauchen, erhöhen deren Risiko, im späteren Leben an Multipler Sklerose (MS) zu erkranken, wenn sie aufgrund ihrer Gene eine erhöhte Anfälligkeit für die Krankheit haben.

Vitamin-D-Mangel: Diese Symptome können bei Frauen auftreten [augsburger-allgemeine.de; 4.12.2024]

Vitamin D ist wichtig für die Knochen, das ist mittlerweile bekannt, ist aber bei Weitem nicht die einzige Funktion im Körper. Gibt es Mangel-Symptome, unter denen Frauen häufiger leiden?

Studien

Thouvenot E, Laplaud D, Lebrun-Frenay C, Derache N, Le Page E, Maillart E, Froment-Tilikete C, Castelnovo G, Casez O, Coustans M, Guennoc AM, Heinzlef O, Magy L, Nifle C, Ayrignac X, Fromont A, Gaillard N, Caucheteux N, Patry I, De Sèze J, Deschamps R, Clavelou P, Biotti D, Edan G, Camu W, Agherbi H, Renard D, Demattei C, Fabbro-Peray P, Mura T, Rival M; D-Lay MS Investigators. High-Dose Vitamin D in Clinically Isolated Syndrome Typical of Multiple Sclerosis: The D-Lay MS Randomized Clinical Trial. JAMA. 2025 Apr 22;333(16):1413-1422. doi: 10.1001/jama.2025.1604. PMID: 40063041; PMCID: PMC11894546.
https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2831270

Foto:

Foto von Sangharsh Lohakare auf Unsplash


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Tabakrauchen und MS-Progression: ein sofort vermeidbarer Faktor!

Vorab und nicht vergessen: Melden Sie sich gerne noch zum kostenfreien Jahresseminar am 2.11.2019 in Köln an!


Tabakrauchen ist ein bekannter Risikofaktor für Multiple Sklerose (MS) und wird auch mit einem schwereren Krankheitsverlauf in Verbindung gebracht: Raucher mit MS haben ein erhöhtes Risiko, in kürzerer Zeit höhere Behinderungsgrade zu erreichen als Nichtraucher. Mehrere frühere Studien haben gezeigt, dass Raucher im Vergleich zu Nichtrauchern ein erhöhtes Progressionsrisiko von schubförmig remittierender MS (RRMS) zur sekundär progressiven Form (SPMS) haben und dass dieses Risiko mehr als dreimal höher sein kann [3].

Es ist auch bereits bekannt, dass die erhöhte Anfälligkeit für MS bei Rauchern nach Raucherentwöhnung abnimmt. Aber was sind die Auswirkungen der Raucherentwöhnung nach der MS-Diagnose auf die Verhinderung oder Verringerung des Fortschreitens der Behinderung?

Eine aktuelle Studie [1] hat die Auswirkungen rauchfreier Jahre auf das Fortschreiten der MS-Behinderung untersucht und die Auswirkungen des Rauchens auf die physischen und psychischen Folgen bewertet. Die Ergebnisse zeigten, dass jedes Jahr nach Raucherentwöhnung das Risiko, die nächste Stufe der Behinderung zu erreichen, verringert. Dieser bremsende Faktor ist umso größer je früher mit der Umsetzung begonnen wird.

Die Studie zeigte, dass 10 rauchfreie Jahre bei ehemaligen Rauchern ein um 33% und 26% geringeres Risiko darstellen können, die EDSS (Expanded Disability Status Scale) Werte 4,0 bzw. 6,0 im Vergleich zu Rauchern zu erreichen. Interessanterweise wurden die größten Auswirkungen des Rauchens auf die psychologische Bewertung festgestellt: Rauchen war mit einem signifikant erhöhten Risiko für Angst und Depression bei Menschen mit MS verbunden.

Epigenetische Veränderungen sind an der Entwicklung und dem Fortschreiten von MS beteiligt. Das Rauchen könnte insofern als ein epigenetischer Modifikator aus der Umwelt wirken. Es wurde inzwischen nachgewiesen [2], dass die Blut-DNA-Methylierung durch Zigarettenrauch beeinflusst wird und dass dieser Effekt besonders deutlich wird bei aktuellen Rauchern und Patienten, die das Rauchen in einem Zeitraum von weniger als 5 Jahren vor der Untersuchung eingestellt haben. Das bedeutet, dass, obwohl bei Ex-Rauchern eine teilweise Wiederherstellung von Schäden möglich ist, nimmt dies einige Zeit in Anspruch.

Es bedeutet auch, dass je früher von MS betroffene Raucher mit dem Rauchen aufhören, desto günstiger sind die Effekte auf das Fortschreiten der Erkrankung auf lange Sicht.

Fazit: Es wird immer deutlicher, dass die Raucherentwöhnung eine frühzeitige Standard-Intervention bei Menschen mit MS darstellen sollte. Sie ist definitiv mit einer deutlichen Verringerung des Fortschreitens der Behinderung verbunden. Wenn Sie also diesen Risikofaktor und Brandbeschleuniger loswerden wollen, holen Sie sich bitte so schnell wie möglich Hilfe und Unterstützung bei der Entwöhnung!


Referenzen:

[1] Radu Tanasescu, Cris S Constantinescu, Christopher R Tench, Ali Manouchehrinia, Smoking Cessation and the Reduction of Disability Progression in Multiple Sclerosis: A Cohort Study, Nicotine & Tobacco Research, Volume 20, Issue 5, May 2018, Pages 589–595, https://doi.org/10.1093/ntr/ntx084

[2] Marabita, F., Almgren, M., Sjöholm, L. K., Kular, L., Liu, Y., James, T., … Jagodic, M. (2017). Smoking induces DNA methylation changes in Multiple Sclerosis patients with exposure-response relationship. Scientific reports7(1), 14589. doi:10.1038/s41598-017-14788-w

[3] Ramanujam R, Hedström A, Manouchehrinia A, et al. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis. JAMA Neurol. 2015;72(10):1117–1123. doi:10.1001/jamaneurol.2015.1788

unsplash-logoMathew MacQuarrie



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Wieder bestätigt: Tabak und Feinstaubbelastung sind schlecht bei MS

Rauchen und schlechte Luft erhöhen offenbar nicht nur das MS-Risiko, auch der Therapieerfolg kann unter Tabakqualm leiden: So entwickeln Raucher vermehrt Antikörper gegen MS-Arzneien. Dies wird inzwischen auch von der Schulmedizin bestätigt. Auch in diesem Zusammenhang könnte Vitamin D wieder eine Rolle spielen.

Mehr unter:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/default.aspx?sid=871606&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20141103-_-Multiple+Sklerose